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标题: 【罕见人生｜#一位父亲与DMD症儿子走过的18年#】 [打印本页]

作者: 首都网警 时间: 2022-7-19 08:51
标题: 【罕见人生｜#一位父亲与DMD症儿子走过的18年#】
在世界范围内，已知罕见病达7000多种，#我国有罕见病患者约2000万人#。2岁多，初学走路的小航总是容易摔跤。3岁时，小航被确诊为杜氏肌营养不良症。5岁服用延缓药物——激素，使原本走路摇摇晃晃的他在小学阶段开始虚胖、长胡须，被同学嘲笑、欺负。

积压的情绪，终于在他小学四年级的某一天爆发。正值开学，小航嘶声力竭哭喊：“我不想去上学了！”“为什么要生下我？为什么我是这样的？”父亲姚颜锁抱住儿子，才让他慢慢平静下来。小航告诉父亲，他几年前就根据自己症状查过，知道自己得的是杜氏肌营养不良症，之所以没让大人知道，是因为怕他们有压力。姚颜锁的心像刀扎一样痛。

自此姚颜锁辞掉工作，毅然投身公益组织，致力于DMD的宣介、推动工作。如今，陪伴儿子18年的姚颜锁，面对儿子“倒计时的生命”，更多的是接受和坦然，“生命其实是非常脆弱的，人生苦短，享受当下的生活。”他希望儿子过好当下每一天，也期待着特效药早日上市。

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